图为“金龟子”、书匀及中国关工委领导共同开启“六一天使基金”
这是一些纯真、可爱的小天使,只是被困在了孤单的小星球里。他们自己哭、自己笑,默默地感知,默默地用我们不熟悉的方式与这个星球沟通。
他们是终生不能治愈的自闭症患者。他们时而自言自语,不断重复同一句话,或许只会说这一句话;他们不断做同一个动作,或许这个动作是以自虐的方式来展现。
不同于影视作品中的乐观表达,在现实中,绝大多数自闭症儿童都没有过人之处。在他们当中诞生一个天才的几率,比普通人群还要微小。
在社会上,绝大多数人并不了解自闭症。有人认为,自闭症儿童是性格怪异的天才;也有人认为,自闭症只是一种孤僻的性格。但当他们见到真正的自闭症儿童时,他们又会害怕甚至恐惧,唯恐避之不及。
人们对自闭症儿童的误解与排斥,造成了这个群体一直不被认可。不少自闭症儿童的家长,当得知自己孩子的病情时,第一时间的反应也是“为什么会让我摊上这样的事情?”“我们上辈子做了什么错事?”
如何让自闭症儿童适应这个社会,如何让社会大众接受自闭症儿童,这是一个很大的课题。幸运的是,有一群人、一些机构正在不断努力,拉近自闭症家庭与普通人之间的距离,让“星星的孩子们”不再孤独。
全国已有5万名特殊病患儿童得到前沿医学技术的诊治和“六一天使基金”的受益者
这也是济南六一儿童医院自成立以来的坚守历程。作为“胡亚美·六一天使基金”(以下简称‘六一天使基金’)的指定执行机构,济南六一儿童医院对中国儿童健康发展、公平接受教育的关切与长线扶持的想法,用最实际的公益形式展现出来。迄今为止,全国已有5万名特殊病患儿童得到了前沿医学技术的诊治,更有4268名贫困患病儿童成为该院“六一天使基金”的受益者。
济南六一儿童医院院长许玲说:“‘持久、实效、参与’是指导我们开展公益活动的原则。医院对公益项目倾注大量精力,目的只有一个——通过汇集各方力量,为改善自闭症儿童和家庭的生存质量、为她们争取社会尊重与关爱做一些实事。”
“来自星星的孩子”需要被理解,被接纳
在济南六一儿童医院,专家们是靠着内心深处最柔软的东西坚持在岗位上
三月底的济南,春天还没有来。在济南六一儿童医院非药物治疗室,康复师正在教孩子们画出春天的花朵,色彩绽放的白纸上画满了孩子对春天的期待。
六岁的坤坤是个很秀气的男孩子,睫毛长长的,像两扇小翅膀。与别人的画纸不同,他握住一只蓝色水彩笔,将面前的白纸戳满狭长的点子。
坤坤患有自闭症。他也是这段时间让诸多传统媒体和新媒体聚焦的新闻主角——他因自闭症被家长联名拒绝入学。
让我们回顾一下这个新闻事件——这是一个坎坷而伤感的故事。渴望在知识殿堂里探寻生命生意的济南自闭症男孩坤坤,短短半年已经被迫换了3家幼儿园,都是在上了一段时间后或被婉言劝阻继续上学,或被孩子家长联名上书抵制孩子入学……在经过康复治疗后,他很乖巧,但却无法打动老师、同伴以及其他家长。坤坤已到上小学的年纪,找一家既能上学又能康复的学校成了坤坤妈心头悬而未决的事。
媒体记者得知这一消息后,都在重点版面和微信头条关注坤坤的故事。教育部门和残联更是高度重视,为坤坤敞开温暖的怀抱。4月18日,记者获悉,在残联和医院的帮助下,坤坤终于圆梦,成为一名学生。而他一直接受治疗的济南六一儿童医院更是免除了他所有的治疗费用。
当坤坤接过济南六一儿童医院院长徐玲手中的六一天使基金时,现场的很多人都流下了眼泪。这个原本冰冷孤独的世界,因为人与人之间的接纳与关爱而充满了温暖。这个四月,6岁男孩坤坤被拒入园事件,把自闭症儿童这个让人既陌生又充满神秘感的特殊群体带入人们的视线,并用爱的光芒为这个群体的未来点燃了新的希望。
济南六一儿童医院专家和康复师们更是通过与自闭症儿童耐心与真挚的互动,深情呼吁对自闭症群体的理解与爱。
马德爱是济南六一儿童医院的一位康复师,她记得一次暑假结束,回到医院上班,远远地看到奔奔(化名)从医院走廊的另外一头向她跑过来,乐观、外向的马德爱眼泪扑簌簌地掉下来。奔奔是她教的一个自闭症孩子,这个孩子跟其他人很少有感情交流,即使是日常的沟通,他也很少有回应。“奔奔向我的那一刻,我知道都值了,我知道他是有那么一点点、一点点在乎我了。”她说。
在济南六一儿童医院,专家和康复师们是靠着这些内心深处最柔软的东西坚持在自己的岗位上。
让自闭症家庭过上平等、有尊严的生活
六一儿童医院专家认为,公众长期缺乏对自闭症的了解,加深了自闭症被社会接纳的难度
自闭症群体在全球的扩大已经是不争的事实,过去10年,自闭症呈爆发式增长。2005年,美国筛查数据表明,每166名儿童中就有1名自闭症儿童,到了2012年,每88名儿童中就有1名自闭症儿童。国内专业研究机构数据表明,20年间确诊的自闭症患儿数量上升百余倍;研究报告显示,我国自闭症患儿数量在160万以上。
与大部分疾病的治疗过程不同,自闭症将伴随孩子一生,困难之处不仅在于自闭症的发病机理尚无科学定论、几乎没有治愈的可能;还在于随着自闭症儿童的成长、家长的变老,自闭症青少年、成年所处的生活状态多不如人意,家长也处于较大压力之下。
坤坤因备受媒体关注才得以顺利入学,但更多患儿却没这么幸运。这群“来自星星的孩子”从家庭走入社会依然步履蹒跚。
“我每次在校门口接孩子,都要远远地躲在外面,其他家长都是迫不及待地去问老师孩子表现怎么样?我却怕见老师,因为担心老师说,你孩子在我们学校没法教育,你们还是退学吧!”一位自闭症儿童家长难过地说。“不指望人人都喜欢你,但尽量不要让人人都讨厌你。”这是每个患儿父母对孩子最大的期望。
“或许可以用一层纱来形容自闭症儿童和家庭,很久以来,他们都并不太愿意去向社会去敞开自己,而公众的不理解和排斥更加剧了他们的恐惧。”许玲院长认为,公众长期以来缺乏对自闭症的必要了解,加深了自闭症被社会接纳的难度。
心情焦灼的父母们多方寻求专业机构的帮助。因此,济南六一儿童医院公益项目通过能力建设改善自闭症群体现状,内容主要集中在:对低龄自闭症儿童进行早期康复和治疗;培养情况较重的自闭症青少年独立生活、从事简单劳动的能力;开展帮助自闭症儿童家长调整心态、学习专业照料知识、建立可持续的生活运转方式为目的的家长课程;通过培养更多特殊康复师,提升整个行业的专业能力。
济南六一儿童医院敢爱前行、硕果累累
只要有人坚持发声,架起关爱的桥梁,吸引更多力量参与进来,爱心就会不断传递下去
作为专业诊疗和关注自闭症领域的专科医院,本着踏实做公益、注重实效的思路,济南六一儿童医院在自闭症项目前期工作上做得十分扎实。济南六一儿童医院的专家团队数次探访和倾听自闭症儿童家庭的真实情况,也了解到了一些公益教育机构的现实情况。
得益于前期的探索,济南六一儿童医院启动的“六一天使基金”,免费为自闭症、多动症、抽动症、智力障碍等儿童疑难疾病患儿免费筛查,以整体提升自闭症群体适应社会的能力以及社会对他们的关注度。
除了家长、自闭症组织的努力外,公众的关注更是这项公益事业的主要推动力。未来,济南六一儿童医院将帮助更多人建立对自闭症群体的认知和理解。同时,医院还将与教育部门共同征集、研究相关政策建议,促进自闭症群体保障政策的完善。
“自闭症儿童内心丰富,但无法走近我们,我们要走进他们,物质帮助和精神关怀同样重要。”许玲院长坦露了济南六一儿童医院持续打造公益项目的初衷,她说“六一天使基金”不仅是一个美好的愿景,更是医院在践行公益方面的成熟思考与实际努力。
许玲院长说:“公益就是公益,我们之前在内部讨论公益项目的时候,提出了三个原则:持久、实效和参与。我们当然要提高知晓率,但知晓率第一位的是提高公众对于自闭症的理解和认知度,让更多的力量能够参与进来,而不是去如何考量怎么在公益中将品牌宣传如何做好。”
越来越多的孩子成为“六一天使基金”的受益者,标志着自闭症群体正在受到越来越多的社会关注,而济南六一儿童医院自身的关爱自闭症公益行动在不断深化的同时也取得了丰硕的成果。许玲院长说,截至目前公益行动已经在全国范围内深入开展,使5万多个自闭症儿童和家庭受益。
2016年,济南六一儿童医院将进一步倡导社会平等理念,利用更具有吸引力及影响力的平台和社会资源,关爱自闭症群体。
“自闭症儿童内心丰富,但无法走近我们,我们要走进他们,物质帮助和精神关怀同样重要。自闭症公益是一项需要长期坚持的事业,它需要榜样力量的带动。”许玲院长说,让公众关注与接纳自闭症儿童,只是济南六一儿童医院公益事业的起点。对于济南六一儿童医院以及所有倾力于自闭症关爱行动的人们来说,这是一项庞大而费时耗力的工作。但人们相信,只要有人坚持发声,架起关爱的桥梁,吸引更多的力量参与进来,爱心就会不断地传递下去。