氯巴占落地 “铁马冰河”:很高兴罕见病群体受到全社会的重视

发布时间:2022-09-26 08:48:48
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来源:河南商报
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“铁马冰河”因代购氯巴占被羁押、氯巴占急需“身份证”……关于救命药氯巴占的进展,顶端新闻·河南商报一直非常关注。

9月22日,注定是癫痫类罕见病患儿群体的“狂欢日”:氯巴占在北京协和医院开出首单,这意味着原来属于我国二类精神药品的氯巴占,终于拥有了合法购买途径。“铁马冰河”称,“很高兴罕见病群体受到全社会的重视。”

得知可能买到“救命药”她第一时间报了名

封林霜刷到氯巴占即将在北京协和医院开出首单的群消息时,正抱着儿子豆豆坐在北京大学第一医院的门诊楼里,这是她来北京第11天后,收到的第一个好消息。

豆豆4个月前查出有癫痫脑病,到现在也才10月龄,中间用药一直控制不住。

作为罕见病患儿的“新”家庭,封林霜并不知氯巴占颇具争议的身份,她光知道氯巴占是治疗小儿癫痫的特效药,副作用小,但在此之前,并未听说曾有患儿家长“铁马冰河”(网名)因代购氯巴占,以“走私、运输、贩卖毒品罪”被羁押,只因其在我国属于第二类精神药品。所以,当得知有可能买到孩子的救命药氯巴占后,她第一时间在群内报了名。

符合条件的患儿家长,都十分想拿到国内首盒氯巴占。河南中牟患儿家长李芳说,自从去年7月,“铁马冰河”被羁押后,其他代购谨言慎行,不敢再代购氯巴占。物以稀为贵,原来400多元一盒的药被炒到七八百元甚至1000元,不少家庭买不起甚至买不到,而失去药物的控制,一部分患儿患病的频率增加了。

李芳及其他3位患儿母亲曾因帮“铁马冰河”代收氯巴占,同样以“走私、运输和贩卖毒品罪”被起诉,但因情节轻微不予处罚,可她至今仍背有与“毒品”氯巴占相关的案底,从而奔走在撤诉的路上。氯巴占的“首发”,让她看到了一丝希望。“氯巴占本身就不是毒品。”她坚定地说,“这就是孩子的救命药。”

首单在北京开出氯巴占终于“落地”

8月27日,药企赛诺菲在线上联合国内多位抗癫痫专家,开启2022年氯巴占特殊引进上市会,其中提到,今年1月30日,赛诺菲收到临床急需药品采购申请,第一时间调配全球范围资源,全力提高产能,以期满足中国市场的迫切需求。

6月29日,国家卫生健康委发布《临床急需药品临时进口工作方案》和《氯巴占临时进口工作方案》的通知,允许全国符合条件的医疗机构,依法依规申请进口氯巴占及其他临床急需药品,北京协和医院为牵头进口医院。

国家发布的消息一出,拨开了患儿家长们心中的阴霾,他们对进口氯巴占望眼欲穿。

7月28日,首批氯巴占到达上海口岸。多位国内专家表达了对进口氯巴占合法“落地”消息的振奋,这个在之前备受争议、“躺”在我国第二类精神药品名单上的药品,终于有了合法身份。

9月22日,顶端新闻·河南商报记者从罕见病患儿家长处了解到,赛诺菲德版氯巴占已经于下午在北京协和医院开出首单,规格为10mg,每盒100片,定价317元,“神经内科副教授级别专家可以开药,每次只能开一盒。”了解情况的家长介绍,“首次需要带患者就诊,第二次可以由家属携带医保卡和病例资料代开。”

李芳在病友群第一时间获知氯巴占开首单的消息,激动得难以用语言形容,“这下好了,前阵子医生调了药量,以后我们就能在国内随时买到了!”

据媒体报道,宜昌人福药业公司表示,“国产氯巴占预计将于10月份上市,目前价格正在综合考虑中,将比进口药品更有价格优势。”

“铁马冰河”:很高兴罕见病受到全社会重视

氯巴占即将在全国各省定点医院上架,“铁马冰河”一家百感交集。自去年7月起,他在中牟县看守所被羁押近10个月,今年4月中旬,“铁马冰河”通过第三次取保候审,目前,案件仍未审判。

他告诉顶端新闻·河南商报记者,自己的案子被社会和媒体关注,带来了一个积极作用:大家对罕见病及药品的关注越来越多,“一直以来,我们这个群体在用药方面特别无奈。”

“铁马冰河”说,治疗难治性癫痫,很多会用到药品氯巴占和喜宝宁,其药效好,在病友之间应用广泛,他出事后,影响到氯巴占的代购市场。所以,取保候审后,他看到国家对氯巴占及其他罕见病药品的关注,并制定相应的进口办法,包括国内有药企也在做仿制药,“这是我没想到的,很高兴看到全社会的重视,罕见病并不罕见,我国有相当一部分群体患有各种罕见病。”

氯巴占药品迎来很大突破,他也希望全社会的目光可以转向其他罕见病药品,“比如喜宝宁,据我所知,这种药品目前还通过代购购买,这个药品与氯巴占一样,在国外已经应用多年。”

对于罕见病患者家庭来说,药品属于必需品,是维持病情稳定不发作甚至是救命的药品,“如果断药,对于很多孩子是致命的,作为家长,无法冷静目睹孩子抽搐。”“铁马冰河”说,“有些小孩儿一抽搐就是几个小时,这对于正常家庭而言难以想象。”

“有疾病就有用药需求,氯巴占和其他在我国第二类精神药品名单上的药品,都会因患儿的需求,产生多种购买渠道,而防止药品流入非法途径,国家层面的管控是应该也是必然的。”“铁马冰河”说。(顶端新闻·河南商报首席记者张逸菲文/图)

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